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罕見病‧同理心(香港罕見疾病聯盟)

罕見病‧同理心(香港罕見疾病聯盟)

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作者:香港罕見疾病聯盟
出版社:天窗出版社
ISBN:9789888853212
出版日期:2024年05月
Bookniverse電子書(按此)


內容簡介:

想像一天,你突然被告知,自己或至親確診了某種罕見病。


你步出醫院,腦袋一片混亂,嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……


罕見病泛指患病率極低, 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多,但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病,即每67 人就有1 人是罕見病人。


本書由香港罕見疾病聯盟編著,透過一個個真摯而動人的故事,分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中,所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難, 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力, 抱有希望,在看似灰暗的路途上覓得光明。


本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織,以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心,幫助罕見病患覓得更多同路人,加強對罕見病的關注和研究,一起建立關愛的網絡,以戰勝病魔。


名人推薦:

「香港有數以十萬計的罕見病患者,患者及家人都在承受巨大壓力。我期望政府及社會各界加強支援,舒緩他們所面對的困境和壓力。」——立法會議員 葛珮帆女士

 「我們都應常懷同理心,攜手建構一個關愛、共融的社會,以實現對罕病患者真正的公平,不讓任何一個人掉隊。」——港大李嘉誠醫學院院長 劉澤星教授

「希望《罕見病.同理心》的出版能夠觸及更廣泛的讀者群體,特別是年輕一代,提高他們對罕病的認識,培養他們的同理心。」——中大醫學院院長 趙偉仁教授

「《罕見病.同理心》令我想起聖經《約伯記》,故事主人翁約伯是神眼中最正義的罕見病病人,他不怨天不尤人是病友的榜樣。」——港大李嘉誠醫學院 兒童及青少年科學系臨床副教授  鍾侃言醫生


本書特點:

※由香港罕見疾病聯盟、病友、醫護提供的真實故事,滿載親身經歷和分享,讓讀者近距離接觸罕見病患的治療旅程,了解他們在家庭、生活、經濟上的困頓,和當中得著的幫助和關愛,與他們同悲、同喜。


※從公共層面析述及反思本港目前罕病政策的優點缺點,激發讀者思考,如何能在更廣大的社會層面,改善罕見病患者的處境。


※罕盟十年的工作回顧,見證罕見病人及各界人士攜手建立的網路,如何成就精彩的生命開展,和推動社會的醫療革新。




  

編者簡介:

香港罕見疾病聯盟

成立於2014年12月,是全港首個由跨類別罕見疾病患者和親屬組成,並得到有關專家學者支持的病人組織。香港罕見疾病聯盟代表患者和照顧者,致力透過與持份者協作,提升對罕病的認知,共同推動改善罕病政策和服務,令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利,與其他所有市民一樣得到尊重和保障。


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